Testimonianze di pazienti oncologici: la storia di Roberta

Ho avuto il piacere di intervistare Roberta Cavalli, una Donna e una Mamma che ha affrontato la diagnosi di cancro con coraggio, determinazione e “un’aiutante speciale”. Attraverso le sue parole, Roberta ci ha raccontato la sua vita prima della diagnosi, le emozioni provate nel ricevere la notizia, il modo in cui ha comunicato la situazione alla sua famiglia e i metodi che ha trovato per affrontare le difficoltà quotidiane. La sua storia non è solo un esempio di resilienza, ma anche un messaggio di speranza per tutte le persone che si trovano ad affrontare un percorso simile. Le testimonianze di pazienti oncologici possono essere una preziosa fonte di ispirazione. Buona lettura.

La vita prima della diagnosi

Silvia: Roberta raccontarci brevemente di te e della tua vita prima della diagnosi.

Roberta: La mia vita prima della diagnosi sicuramente era come quella di ogni mamma, piuttosto densa e divisa tra impegni di lavoro e impegni scolastici dei figli, attività sportive e spazio per me stessa, nel senso che io ho sempre avuto una grande passione per lo sport.

Durante gli anni dell’università avevo fatto il corso per diventare istruttrice di fitness; quindi, insegnavo nelle palestre e comunque fin da bambina sono sempre stata abituata a fare attività sportiva, nuoto, tennis, danza. Poi questa passione è rimasta e un momento da dedicare all’attività sportiva durante la giornata, anche solo mezz’ora, ho sempre cercato di trovarlo, anche quando è arrivata quella diagnosi.

La diagnosi

Silvia: Nel momento in cui hai ricevuto la diagnosi, quali sono state le tue prime reazioni, i tuoi primi pensieri?

Roberta: Ricordo perfettamente che giorno era, che ore erano. Penso che nella mente di ognuna di noi che ha ricevuto quella diagnosi, quel momento resti scolpito nella memoria.

Già da prima io sentivo in modo molto forte dentro di me che sarebbe stato quello, anche se tutti intorno a me mi dicevano di no.

Avevo partecipato a quelle campagne che di solito si fanno a ottobre e mi era stato detto che si trattava di un fibroadenoma benigno da tenere sotto controllo. Io testona non ci ho creduto, quindi sono andata avanti per la mia strada e ho cercato un altro parere. Per fortuna, in questo caso la mia testardaggine mi ha premiato.

E infatti era quello che in realtà io sentivo dentro di me. Non so se per il nostro famoso sesto senso, ma io mi considero da sempre una persona ad alta sensibilità.

Da quel momento chiaramente tutto il mondo mio e di chi stava intorno a me è dovuto cambiare.

E il primo pensiero è sicuramente stato dedicato ai miei bambini. Li vedrò crescere? Questo è stato senza ombra di dubbio il primo pensiero che ho avuto.

La famiglia

Silvia: A proposito di bambini, quindi, come hai spiegato loro la situazione?

Roberta: All’inizio ero sicuramente terrorizzata. Nel momento in cui ti arriva una diagnosi come questa già vedi un primo buco che si crea, nel senso che insieme al senologo (nel caso mio di tumore al seno è il senologo che dà la notizia) ecco lì, probabilmente dovrebbe esserci anche qualcuno che ti prepara e ti fa capire un po’ che cosa succederà. Perché tu esci di lì e dici “E adesso che cosa succede?” Sì, mi avevano detto che sarei stata operata, che avrebbero poi deciso il percorso di cura, il percorso di chemio piuttosto che di radio piuttosto che di medicinali. Ma non ero preparata. Appunto, in quel momento sei nello sconforto più totale.

Quindi lì per lì l’unica cosa che riuscivo a fare era piangere. Sono arrivata a casa  piuttosto sconvolta e l’unica cosa che siamo riusciti a fare è stato darci un grande abbraccio. Mio figlio e mio marito giocano a rugby e nel rugby c’è questa bellissima cosa, di mettersi in cerchio e di sostenersi l’uno con l’altro.

Ecco quindi è stata un po’ questa la prima reazione. Poi da lì ho cercato se ci fossero sia nelle librerie che in internet dei supporti che potessero aiutarmi. In quel periodo mio figlio era seguito per un disturbo dell’apprendimento da un centro multidisciplinare dove c’era anche una psicologa, che mi aveva consigliato di vivamente di condividere tutto quello che sarebbe successo, perché comunque i bambini non vanno tenuti all’oscuro. Certo, è difficile trovare le parole giuste per poterglielo spiegare, quindi cercavo un supporto idoneo. Però le immagini che ritrovavo erano tutte di donne piuttosto sofferenti con foulard in testa, sempre sdraiate sul divano.

Ecco, io non mi ci rivedevo in questo in questa narrazione di me, così come non mi sono mai ritrovata in una narrazione che parla di guerriere che combattono. E forse alla fine ho trovato il mio di modo che è stato quello di riuscire a reagire, di metterli comunque al corrente di tutto quello che succedeva o che sarebbe successo. Ho anche parlato delle possibilità che potevo non star bene, che avrei avuto bisogno di riposare di più, dato che erano comunque abituati a questa mamma sempre in movimento, super sportiva.

E tutto sommato il feedback che ho avuto da loro è stato “tu ci avevi preparato al peggio, ma poi in realtà la nostra vita non si è modificata”. Era uno dei miei obiettivi, il fatto che comunque la loro vita, la loro routine, le loro quotidianità venissero comunque mantenute, nonostante abbia dovuto chiedere maggior aiuto dei nonni o di altre amiche.

Poi un altro pezzo di me che mi ha aiutato anche nella narrazione con loro è stato della mia volontà di andare a tornare dalle chemioterapie sempre in bicicletta.

Non volevo che nessuno mi accompagnasse, la bici è stata un mezzo, è stata una compagna, un modo per dire “la mia vita comunque è fuori da qua.”

testimonianze di pazienti oncologici

I trattamenti

Silvia: Come hai vissuto il periodo dei trattamenti?

Roberta: La cosa più difficile per me è stata la perdita dei capelli.

Indubbiamente tutti questi riccioloni che mi hanno sempre fatto anche un po’ da scudo… perderli è stata sicuramente la cosa più dolorosa da sopportare.

Avevo tentato con il casco refrigerante durante le chemio, ma per me è stata un’esperienza terribile: un gran mal di testa, la terapia durava il triplo, perché comunque bisognava fare in modo che il casco facesse effetto, però è stato pressoché inutile, perché i capelli sono caduti tutti. Non ho avuto bisogno dell’estetista in quel periodo, se vogliamo trovare sempre il lato comico della cosa.

Silvia: Hai trovato dei modi per affrontare le difficoltà di quel periodo?

Roberta: Sicuramente il movimento mi ha aiutato tantissimo. La mia bici che mi faceva sentire il vento nei capelli anche quando non li avevo, mi dava questo senso di spensieratezza, di libertà da tutto quello che stava succedendo. Un po’ di esercizio lo facevo, perché mi dava comunque la sensazione di buttare via un po’ di tossine, un po’ di schifezze che comunque nel mio corpo entravano e anche se erano utili per la malattia, erano meno utili per tante altre cose.

E poi parallelamente andavo comunque dalla mia erborista per capire come in modo naturale potessi arginare certe situazioni, piuttosto che dall’omeopata. Ecco, quello in un certo senso mi ha aiutata tanto, perché mi sono sostenuta in modo naturale.

Non ho mai avuto problemi che la terapia magari fosse rimandata. Credo che un fisico allenato, che si alimenta in un determinato modo riesca ad affrontare meglio anche tutti i disagi che la chemioterapia comporta.

Non ho sofferto tantissimo, anzi, anche a livello di nausea, sì, un po’ l’ho avuta, però non una cosa devastante.

 Anche il mio peso infatti è rimasto uguale, nonostante tutte le medicine, la menopausa indotta, che di solito invece comportano problemi perché comunque c’è dentro il cortisone.

Risorse interiori

Silvia: Quali risorse tue personali hai attivato?

Roberta: Sono una persona che lavora da tanto su di sé, nel senso che fin dall’adolescenza sono stata un’adolescente che ha vissuto l’anoressia e quindi facendo percorsi di cure a livello psicologico, in un certo senso ero già abituata a distruggermi per poi ricostruirmi. E in questo vedo anche un punto di contatto tra le due esperienze. E poi cercavo di fare tante cose che mi facessero star bene, cosa che cerco sempre di mantenere. Perché alla fine sono quelle attività che ti portano a vedere la luce anche nei momenti in cui magari c’è un po’ più di ombra.

La rete di supporto

Silvia: Parlando di relazioni, che tipo di supporto hai ricevuto dalla tua famiglia, dai tuoi amici, dalle persone che avevi intorno?

Roberta: Devo dire proprio un abbraccio umano. Le amiche non mi hanno mai mollato. Ma proprio mai. Mi ricordo che nella settimana in cui sono stata in ospedale per l’intervento si davano il cambio per passare più tempo possibile con me. I ragazzi sono stati super comprensivi, e sicuramente una parte fondamentale la fa il compagno/marito. Perché stiamo parlando di un tumore come quello del seno, che colpisce una parte femminile, così fondamentale, così intrisa di significato che è cruciale sentirsi valorizzata, sentirsi femminile anche in un momento in cui tu proprio dici “Ma come fa a guardarmi?”

Lui mi ha sempre detto “io comunque continuo a vedere te, non vedo queste cicatrici. Non vedo che sei senza capelli, per me sei sempre tu.”

Queste cose sicuramente fanno tantissimo la differenza, sono di una ricchezza incredibile.

Io mi guardavo allo specchio e non capivo più chi ero. Cioè evitavo di guardarmi. Perché inevitabilmente ti vedi brutta, quella parte femminile tu non la vedi più. E quella cicatrice te lo ricorda ogni giorno, soprattutto all’inizio. Col tempo chiaramente la guardi con occhi diversi. Però allora è stato molto difficile. Quindi sicuramente il supporto, di mio marito è stato super.

Silvia: La relazione con la tua famiglia e i tuoi amici è cambiata in quel periodo?

Roberta: Ti rendi conto che, alla fine è solo il coltivare le relazioni che fa la differenza. Tutti pensiamo di avere sempre questo maledetto tempo. Dopo un’esperienza oncologica gli dai un altro valore. Tendi a non perderti più l’occasione per vedersi, a non aspettare più. Dai molto più valore alla possibilità di tessere relazioni.

Le sfide

Silvia: Per quanto riguarda il tuo ruolo di mamma durante la malattia, quali sono state le sfide più grandi che hai affrontato?

Roberta: Allora avevo la piccola alla scuola materna e il grande aveva otto anni; quindi, la difficoltà era trovare le parole più adatte a loro, per non spaventarli, ma allo stesso momento far loro capire che la mamma sarebbe andata in ospedale.

Dovesse ricapitare, adesso avrei più strumenti per supportarli, grazie anche alla possibilità di essere un po’ più creativi per trovare le parole per poterlo fare, anche attraverso un gioco.

Silvia: Come sei riuscita a mantenere una routine il più possibile stabile per loro e anche per te stessa in quel periodo?

Roberta: Sicuramente questa cosa secondo me deriva dalla disciplina sportiva che ho nel sangue. Probabilmente il segreto è stato l’essere soprattutto metodica con me stessa, per ritagliarmi del tempo di benessere per me. Stando bene io, sentendomi in forza riuscivo a portare avanti anche la loro attività quotidiana, questo mi permetteva di andarli a prendere a scuola, portarli alle attività, essere comunque presente come sempre, anche per esempio per portarli al parco.

Prendermi cura di me per poi alla fine, avere le forze, le energie per prendermi cura degli altri.

Esperienza trasformativa

Silvia: A proposito di riflessioni tue personali, come pensi che l’esperienza della malattia ti abbia cambiata?

Roberta: Ho cominciato a farmi queste domande finite le cure o addirittura finiti i cosiddetti cinque anni. Nel senso che è cominciato un percorso in cui ti chiedi veramente chi sei, dove stai andando e perché. E infatti mi ricordo che ero andata un po’ in crisi lavorativamente. Cioè, mi stavo domandando se quello che stavo facendo aveva un senso o lo stavo facendo solo perché doveva essere fatto, ecco, e da lì ho cominciato a cercare un po’ di aiuti anche a livello di coaching e di crescita personale, poi da quelli sono passata a quelli di business. Sì, sicuramente i percorsi di coaching mi hanno aiutata tantissimo a dare una direzione a questa rinascita e quindi a farmi certe domande, a darmi determinate risposte, a esplorare e a ritrovarmi.

Silvia: C’è qualcosa che avresti fatto diversamente allora, conoscendo qualcosa che hai appreso dopo e che sai ora?

Roberta: Oh, tantissime cose. Ad esempio il fatto di vedere la malattia solo da un punto di vista medico oncologico e stop, mentre invece i problemi che si presentano per una donna sono infiniti: dalla perdita dei capelli, ma anche delle sopracciglia, un sacco di disagi, anche banalmente da un punto di vista estetico.

Un altro problema è quello anche di trovare dei reggiseni adatti. Ho conosciuto un progetto bellissimo fatto da una designer, a cui ho fatto anche da modella, legato appunto a dei reggiseni studiati con un determinato tessuto che ha anche un potere cicatrizzante.

E poi, mi ripeto, ma i percorsi di coaching sono preziosissimi e penso che quello che tu fai aiuterà sicuramente tantissime donne, un supporto da questo punto di vista è fondamentale per prendersi cura di sé e quindi essere poi di supporto a tutta la famiglia. Perché lo sappiamo benissimo, non ci ammaliamo solo noi, ma in un certo senso anche chi ci sta intorno si fa carico della nostra malattia. Anzi, forse a volte sono più preoccupati loro, perché tu lo sai che cosa ti aspetta, loro un po’ meno di te.

Poi c’è il grande tema della menopausa indotta, con tutte le problematiche connesse. Son tutte cose che bisogna portar fuori e vedo che se ne parla di più, molto più di allora, anche solo di cinque/sei anni fa.

Adesso avrei molti più strumenti per tante cose.

Il futuro

Silvia: Parlando di futuro e di speranza, come vedi il tuo futuro dopo aver affrontato questa esperienza oncologica?

Roberta: Sicuramente quello che mi auguro è di continuare a star bene e che controlli vadano sempre bene prima di tutto, anche se la paura quando si avvicinano è sempre a mille. E poi mi auguro di poter portare la mia esperienza, che sia di ispirazione, di supporto, che possa aiutare altre donne che purtroppo, ahimè, le statistiche ci dicono che sono sempre di più quelle che ricevono una diagnosi di cancro.

Vorrei riuscire a inserire in percorsi di cura anche un po’ di leggerezza, di creatività, con un gioco che si può fare in famiglia e che si chiama Filobook, che esiste già. È un prodotto editoriale che viene utilizzato sia in percorsi di coaching sia nelle aziende sia nelle scuole.

È un prodotto molto creativo e innovativo e che si adatta, anche in questi casi, dove la vita ti fa degli sgambetti e magari hai difficoltà a tirar fuori emozioni o stati d’animo e quindi anche a creare relazioni. Perché insomma, non sempre sono argomenti facili questi legati ai percorsi di cura oncologici.

Silvia: Per concludere, per arricchire le testimonianze di pazienti oncologici, c’è un messaggio che vorresti condividere con altre donne, altre mamme, altre famiglie che stanno attraversando un percorso come quello che hai affrontato tu?

Roberta: È sempre molto difficile, nel senso che ho capito che l’esperienza di ognuna è speciale, cioè ognuna ha la propria esperienza. Quello che mi piacerebbe trasmettere è di trovare, come diceva la canzone di Baglioni, quel gancio in mezzo al cielo, di trovare quella cosa che comunque non le faccia in un certo senso cadere o perdere le speranze.

Per me è stata la bicicletta, che mi faceva dire “ok ce la faccio, pedalo, pedalo, vado avanti”. Immagino che ci sarà qualcuna appassionata di corsa, piuttosto che di uncinetto, di yoga o di qualunque altra cosa. Insomma, non smettere di fare quello che ti piace e fai uscire la tua luce perché tu sai che cosa devi fare. Magari chi è intorno a te è forse più spaventato di te, quindi ha bisogno che tu, in un certo senso, sia presente a te stessa anche in quel momento.

Silvia: Grazie mille, Roberta, per questa chiacchierata così intima, così spontanea. Ti sono molto grata per aver condiviso la tua esperienza, i tuoi pensieri, il tuo vissuto e i tuoi consigli.

Roberta: Grazie a te, Silvia, per la possibilità di poter essere d’aiuto.

Dove trovare Roberta

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Su di me

Sono Silvia Zanotti, Onco Coach™ dedicata al supporto delle Donne che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e dei loro familiari.
Coach: Professione disciplinata dalla legge 14/01/2013, n. 4 “Disposizioni in materia di professioni non organizzate”

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